Spotkanie w ratuszu w sprawie meczu charytatywnego dla Mai i Stasia Tarasów. Rodzina zmaga się z ultrarzadką chorobą genetyczną
W Urzędzie Miejskim odbyło się spotkanie poświęcone organizacji meczu charytatywnego na rzecz Mai i Stasia Tarasów. W rozmowach uczestniczyli burmistrz Daniel Janiak, zastępca burmistrza Kamila Gołaszewska-Kotlarz, przedstawiciele wydziałów urzędu, Miejskiego Ośrodka Sportu i Rekreacji, przedsiębiorcy oraz reprezentanci miejskich klubów i stowarzyszeń piłkarskich. Wydarzenie zaplanowano na 23 maja. Dochód z meczu zostanie przeznaczony na leczenie, rehabilitację i codzienną opiekę nad dziećmi. Tego samego dnia odbędzie się też kolejna edycja MOTOSERCA, organizowanego przez Boruta MC Chapter Sochaczew, z której dochód także zostanie przeznaczony na rzecz Mai i Stasia.
Rodzice, Jadwiga i Tomasz Tarasowie, opowiedzieli podczas spotkania o chorobie swoich dzieci oraz o wyzwaniach, jakie niesie ona dla całej rodziny. U Mai (5 lat) i Stasia (3 lata) zdiagnozowano ultrarzadką mutację w genie EIF3F — zaburzenie o podłożu genetycznym wpływające na rozwój układu nerwowego, napięcie mięśniowe, motorykę oraz funkcje poznawcze i komunikacyjne. Na świecie opisano dotąd jedynie pojedyncze przypadki tej mutacji, dlatego możliwości leczenia są ograniczone, a największą rolę odgrywa stała, intensywna rehabilitacja i opieka specjalistyczna.
Choroba w znaczący sposób determinuje codzienność dzieci. Maja może przebywać w przedszkolu jedynie około dwóch godzin dziennie, choć — jak podkreślają rodzice — kontakt ze społecznością jest dla niej niezwykle ważny. Dziewczynka wymaga nieprzerwanej opieki oraz regularnych terapii. Z Narodowego Funduszu Zdrowia finansowane są wyłącznie zajęcia logopedyczne i terapia integracji sensorycznej, pozostałe formy rehabilitacji rodzice muszą opłacać samodzielnie.
Maja nie mówi i rzadko reaguje na kierowane do niej komunikaty. Jest wiotka, w dużym stopniu bezwładna. Nie je samodzielnie — ma trudności z gryzieniem i przełykaniem — dlatego zarówno ją, jak i Stasia trzeba karmić. Oboje dzieci pozostają nieodpieluchowane i wymagają całodobowej opieki. Pomoc asystenta, z której rodzina korzysta, jest ważnym wsparciem, jednak — ze względu na skalę potrzeb — wciąż niewystarczającym.
Sytuacja zdrowotna dzieci sprawiła, że mama musiała zrezygnować z pracy zawodowej i własnych planów rozwojowych, by móc sprawować nad nimi stałą opiekę. Jak zaznacza, każdy dzień podporządkowany jest terapiom, organizacji wizyt, dojazdom i czynnościom pielęgnacyjnym.
Planowany mecz charytatywny ma być nie tylko formą zbiórki środków na leczenie i rehabilitację, ale także wyrazem solidarności lokalnej społeczności z rodziną. W organizację wydarzenia włączają się miejskie instytucje, środowisko sportowe oraz wolontariusze. Szczegółowy program meczu i towarzyszących mu atrakcji zostanie przedstawiony w najbliższych tygodniach.
Maję, Stasia i ich rodziców można wspomóc w każdej chwili – dzieci są pod opieką fundacji Serca dla Maluszka, za pośrednictwem której można przekazać środki na leczenie i rehabilitację. Link do zbiórki: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/maja-taras
